深圳8月22日电 (刘自艰)400多名罕见病结节性硬化症患者、患儿及其家长，22日来到深圳罗湖医院，接受美国辛辛那提儿童医院David Franz教授等国内外著名临床专家的义诊。

2015中国·深圳精准医学论坛暨第五届全国TSC研究大会22日在深圳市罗湖区人民医院举行。该论坛旨在搭建精准医疗与临床应用、精准医疗与结节性脑硬化(TSC)等罕见疾病的专业学术交流平台，论坛以TSC的精准治疗及雷帕霉素在治疗TSC上的“异病同治”为范例展开专题讨论。同时，深圳市罗湖区人民医院结节性硬化症多学科综合门诊和众循精准医学研究院成立。

结节性硬化症(TSC)又称结节性脑硬化、Bourneville病、斑痣性错构瘤病，源于外胚层的器官基因突变，除骨骼肌、松果体外，可能累及神经系统、皮肤、眼以及心、肺、骨、肾和胃肠等所有组织器官。

科学中国人2014年度人物——杰出青年科学家吴松博士说，中国现有10万TSC患者(患儿)，TSC也是罕见病中可用药物治疗为数不多的基因突变疾病之一，结节性硬化症多学科综合门诊设有泌尿外科、儿科、肿瘤科、神经科等，专家通过对核磁检查、基因检测等结果进行多科协作会诊，减少四处求医的困难。

来自四川的一名患儿家长说，孩子在7个月大的时候被确诊患有TSC，除了常规的年体检、检查费，每天的用药费高达100多元。她还告诉记者，药物治疗主要依赖于国外进口药物，如雷帕霉素可用于治疗TSC，但国内没有，经常遇到断药的情况，只能通过从香港“偷运”的手段获得。

深圳市罗湖区人民医院孙喜琢院长介绍到，TSC患者疾病变化多样，药物治疗依赖于国外进口药物，相关治疗资料也是由国外经验介绍。此次论坛着重和国内外著名临床专家交流，一起摸索、探究出适合中国患者的治疗用药和临床研究、诊疗资料。

据悉，此次论坛邀请到了美国辛辛那提儿童医院David Franz教授、美国田纳西大学JohnBissler教授、中科院杨焕明院士、香港中文大学(深圳)副校长罗智泉等一批国内外著名临床专家将围绕精准医学的发展方向和战略、大数据医疗、关注TSC等罕见病人群的现状等前沿课题展开专题讨论。(完)

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我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。

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