焦灼的等待、残酷的等待、绝望的等待，32岁的张子敬(应受访人要求化名)清楚那种滋味。她女儿出生不久被诊断出胆道闭锁，死亡率几乎百分之百，肝移植是唯一出路。幸运的是她等到了肝源。

在首都医科大学附属北京友谊医院，这位年轻母亲见识了各种生死关头的等待。有人在等待中死去，有人好不容易等来了肝源，但身体已经不行了。往往昨天看起来还好好的一个人，今天已在接受抢救，或其家属已在收拾遗物。

每天深夜守在女儿病床边的张子敬，都会听到一阵阵嘶喊，“让我死吧，别管我！”声音来自一个肝昏迷的男人，由于是不容易配型的O型血，同时瘦到只能用十几岁小孩的肝源，他等待了一年。

女儿出院后第二天，张子敬听说，那个男人死了，终于没有等到。

中国的器官移植存在巨大供需缺口，缺器官，缺医生，也缺医院。

原卫生部副部长、中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫在接受记者采访时说，我国每年等待器官移植者实际人数为两万多人，而全国只有几百位器官移植医生，能够开展的手术在1万例左右。具有器官移植手术资质的医院只有169家，其中肝移植70多家，肾移植90多家，心脏移植的20家，肺移植的还不到20家。

“我们呼吁最少增加到300家。”黄洁夫说。

缺口

北京大学人民医院肝胆外科医生李照也熟悉那种等待。他连用了几个“太多了”，形容自己见过的在等待中去世的病人。

2013年，北大人民医院开始停用死囚器官——用黄洁夫的话来说，我国器官移植很长一段时间依赖从死刑犯身上摘除的器官——在李照的印象中，那一年肝源变得更加紧缺，医院仅做了数十例肝移植手术，而此前最多一年做了100多例。

2007年最高人民法院收回死刑核准权后，死囚器官源开始减少。中国肝移植注册系统公布的数据显示：肝移植数量在2005年、2006年达到顶峰，分别为2970例和2781例，2007年减少了约三分之一，降至1822例。

2015年1月1日起，中国全面停止使用死囚器官作为器官移植的供体，公民逝世之后自愿器官捐献成为器官移植的唯一来源。当黄洁夫首次向医学界同行宣布这个消息时，许多人并不理解。不少医生认为“中国器官移植的冬天到了”。

然而，黄洁夫却坚信，是春天到了。他在不同场合强调，“使用死囚器官是饮鸩止渴”。

他说，很多国家都经历过使用死囚器官的过程，但那些国家较早建立了公民器官捐献体系，而我国长期缺乏。必须要构建一个阳光透明的公民器官捐献系统，来取代灰色的死囚器官获取。

有人主张不妨“废物利用”，但黄洁夫认为，死囚器官渠道的存在，会极大地抑制公民捐献的意愿。

2015年禁用死囚器官当年，中国公民逝世后捐献器官2776例，完成10057例器官移植手术，刷新了历史纪录。2016年器官捐献和移植的数量又增长了50%。

迄今为止，已有8万多名中国公民登记成为器官捐献志愿者。但差距显而易见：美国人口仅3.19亿，登记了1.2亿人。

今年9月，张子敬为女儿在器官移植等待者预约名单系统里登记排队。有一次，医生通知她来了一个肝源，但另一个孩子和肝源大小更匹配、情况更危急，于是她把肝源让了出去。没想到，由于等待时间过长，开腹后医生发现，孩子体内的癌细胞已经扩散，不久后那个孩子没了。

之后又是两个月的漫长等待。每一天，张子敬都陷在焦虑中，无时无刻不在想女儿能不能撑到等来肝源的那天。她认真地考虑过亲体移植，然而检查发现，她有脂肪肝，丈夫则配型失败。

有一天凌晨两点多，医生突然告诉她，来了一个“挺好的”肝源，不过需要和另一个孩子分一个。“那个孩子很紧急，可能给他分一块，他就能活。”

最终那个孩子还是没活下来，等到肝源时，他已陷入全身器官衰竭状态。

第二天一早，一小块健康的肝脏被植入9个月大的女儿体内，张子敬听医生描述，取出的坏肝已经硬得像块橡皮。

不管怎么说，她等到了。

压力

住在医院时，张子敬每天都会目睹让她流泪的一幕：那些给孩子割了肝的父母，忍着痛，弯着腰，扶着墙，挂着带血的引流袋，慢慢做着康复运动。

这些切肝的父母，绝大多数都是出于无奈，要么是经济窘迫，要么是等不到肝源。在她看来，“他们是了不起的父母，是值得尊敬的父母，更是无奈的父母。”

虽然亲体器官移植排异性较低，且肝脏再生长能力很强、理论上对供体伤害不大，但是否应该鼓励活体器官捐献，一直存在伦理争议。

58岁的陕西榆林农民周俊成仍在等待。他需要预付10万元押金，才有资格变成长长的等待名单中的一个。

但他现在还拿不出这笔钱。哪怕凑齐押金，移植手术最少需要准备60万元，还不包括后续的高额服药费用。因为亲体移植费用能减少大约30万元，子女们想要捐肝救父。

如果一个人切下的肝不够，儿女甚至愿意两人拼一个肝，共同移植到父亲体内。虽然，一家人仍不知道如何才能筹到这笔钱。

他的肝脏正在不可逆转地坏死。现在，他的面前摆着一个残酷的天平：一边是自己，一边是儿女。

他的妻子，一位头发灰白的农妇，忍不住泪水涟涟——倘若偏向天平的一边，医生将打开一个或一对子女的腹腔，割下一部分肝脏，并留下几乎占据整块肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一边，是丈夫将永远离开这个世界。

现在，周俊成脸色黑黄，皮肤松弛，生命靠流食维持。任何带有棱角的食物，哪怕是一片小小的青菜叶，都可能变成锋利的刀，划破他胃底极其脆弱的血管，将他推向死亡边缘。

“治肝病就像修破船，一会儿堵个窟窿眼，一会儿补下桅杆，勉强维持这条破船不沉没，但最终这条船还是要沉的。肝移植就不一样，干脆旧船不要了，再买条新的，重新起航。”北京肝移植受者联谊会会长、接受过肝移植的李祖澄，常用一个医生打的比方告诉“肝友”们。

周俊成的这条船已经快沉了，也买不起新船。为了保住他的性命，这个农村家庭已被掏空，过去一年看病花掉了20多万元。

黄洁夫认为，经济原因是现阶段制约器官移植的最大瓶颈。虽然公民捐献的器官是无偿的，但是器官获取、保存和运输的成本，比亲体器官移植要大得多。

他说，发达国家器官获取、保存、运输的成本是由政府财政覆盖的，因为器官移植属于基本的医疗卫生服务，是“生与死的决策”。而中国的医改还在路上。

“这是一条迅速致贫之路。”李祖澄总结。他解释，目前在北京等地区，肾移植至少需要花费30万元，肝移植和心脏移植至少需要60万元，器官移植未被纳入医保，大多数家庭难以承担，要么借钱，要么卖房，要么募捐。

14年前，罹患肝癌的他揣着一个“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺着喘不过气，站着又睡不着。每天夜里，70多岁的母亲将53岁的他抱在怀里睡觉。为了救他的命，一辈子没求过人的老母亲，舍了老脸找亲戚借了30万元。

为了救命，北京肝移植受者联谊会副会长武海林卖掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子卖了90万元。不过，他反复告诉中国青年报·中青在线记者，“在肝友中，我绝对是个幸运儿，至少身为北京人，家里还有老人可以靠着。”

他住院时，邻床是一个河南的年轻人，自己是个医生，在老家有别墅，但还是告诉武海林，“做不了，没钱，家里还有3个孩子要养。”

生命最后关头，他嘴里吐着血，坚持让急救中心把他转回了老家。

“有房子卖还好，没房子卖怎么办？那就等死呗！”一位接受过器官移植的“移友”对记者说。

和周俊成同一病房的一位家属，跑了北京、上海和浙江的5所医院咨询，发现大多数病人不考虑移植，因为根本没钱。“一听到高昂的手术费，就放弃了，借都借不到，排队有什么意义？”

终身服药也是一笔沉重的负担。在肝移植术后抗排异治疗未被纳入医保的地区，一年的药费高达数万元。在纳入医保报销范畴的地区，部分必需药物仍须自费。

李祖澄说，最初他们成立北京肝移植受者联谊会，是因为不像肾移植受者，还能报销部分后期药费，肝移植受者什么都报销不了。2005年，他联合了十几位移友，决定共同和政府交涉。“一个人去找政府反映声音太小”。

如今，他说很多诉求都实现了，但乙肝免疫球蛋白还没进入医保。多数肝移植受者每月打两次这种蛋白，要花1280元。现在，他们强烈希望将该药物纳入国家医保目录。

移友们见面打招呼时喜欢问，“你手术做了几年啦？”

李祖澄有一次回答，“做了两年了”。对方算了下说，“哦，那你已经吃掉一辆大奔(奔驰汽车)了。”

联谊会内有一位热爱吹笛的辽宁老头，12年前卖掉老家的院子，投奔住在北京郊区的儿子并接受治疗。无法依靠老家医保报销的他，难以维持之后的服药费用。其他“移友”知道后，纷纷从自己的药里省下一点，攒够了塞给他。一位“移友”今年给他解决了5盒药，每盒要买的话要花900元。

4年前他就私自减掉了一种每月花费400元的抗排异药，医生警告他“别拿生命开玩笑”。但这位老人对中国青年报·中青在线记者说，他只能选择用“音乐代替药物”。“我整天吹个笛子乐呵，人活着开心点就好，对身体有好处。”

新生

身为见多了生死的医生和原卫生部副部长，黄洁夫希望进步再快一些。

2010年，中国红十字会总会和原卫生部启动人体器官捐献试点工作。开展志愿登记以来，截至今年12月10日，已有80780人登记，这低于黄洁夫的预期。

他认为，中国人体器官捐献管理中心的网上登记系统十分复杂，填表格需要很长时间，手续繁杂，几年来才登记了4万人左右。而在另一个登记网站“施予受”，2014年至今登记了4万人左右。

“我们作过统计，在登记捐献填表上，每增加一个项目，就会减少100万人的登记，实际上不用搞那么复杂。”他直言不讳。

在他看来，中国的器官捐献体制建设仍不完善，人力投入也远远不足。美国1500多人负责这项工作，他建议国家卫生计生委“起码成立一个处甚至一个司”，专门管理器官捐献移植。这项工作需要交通部、民政部、公安部等部门的配合，但他认为，“我们的事业进行中老是出现部门利益的影子”。

今年全国两会，他以政协委员身份提案建议将肾移植纳入大病医保，得到了人社部的肯定回复。他还希望推动修订2007年颁布的人体器官捐献条例，出台《器官移植法》，明确界定红十字会、卫生行政部门和医疗机构的权责。

在他的推动下，中国器官移植发展基金会将在支付宝医疗服务平台上线“器官捐赠登记”功能，可实现一键登记。

中国器官移植发展基金会联合多家机构发起的《中国器官捐献公众意愿调查》显示，83%的参与调查者愿意成为器官捐献志愿者。56%的人不愿登记的原因是“不知道在哪儿登记或手续太繁琐”。

“在互联网时代，必须让互联网参与进来。”黄洁夫说。

2012年以来，北京佑安医院医生王璐一直是器官捐献理念的推广者。她是该院第一名器官捐献协调员。当病人已经无法救治的时候，她需要来到家属身边，告知他们器官捐献的理念，并且协助完成相关手续。

她对中国青年报·中青在线记者说，大多数悲伤的家属会生硬或委婉地拒绝，或是尖锐地质疑。

这两年，她明显感觉到捐献意愿的提升。她的同事在一所大学做过连续调查，2013年时，七八成学生表示从来没有听说器官捐献，两年后，同一所学校，有七八成学生表示愿意去世后捐献器官。

虽然经常碰壁，但当遇到那些为亲人悲伤的家属抬起头告诉她可以捐献的瞬间，这位医生总是十分感动。她永远忘不了自己经手的第一例捐献，那也是北京市首例脑死亡器官捐献，来自一个外地打工者的11岁女孩。

女孩在佑安医院脑死亡。她的父母对王璐说，“我们的孩子已经这样了，不想别人也这么难过”，同意捐献女儿的器官。

关于捐献，这对父母解释：“孩子一直特别想留在北京，我们就特别想把她留在北京，我们的孩子养这么大不容易，大家对她也特别好，我们不想让她白白来人世一趟。”

最终，女孩的肝脏被分成两半，救了两个先天性胆道闭锁的婴儿，肾脏救了两个尿毒症的孩子，一对眼角膜让两个生命重获光明。

女孩的母亲对一件小事后悔不已：女儿生前特别想要一条红裙子，他们没舍得买。

王璐专门打车去买了一条红裙子，给女孩穿在身上。直到坐火车离开北京，这对父母还在不停地向她道谢。

当时，医院为这个孩子举行了送别仪式。王璐本来以为医生护士都很忙，来的人会很少，结果那个上午，从院长到普通工作人员，包括整个重症监护病房的医生和护士，都自发来为女孩送行。中国青年报·中青在线记者 郭路瑶

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