自闭症康复供求失衡下监管勿缺位

2016-05-05 08:19:02 来源:济宁新闻网

社论

4月27日,来自辽宁省丹东市年仅3岁零11个月大的男童嘉嘉(化名)死于广州医科大学第四附属医院。此前的一个多月,嘉嘉在广州市番禺区石楼镇一家名叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地接受康复训练。4月27日当晚,嘉嘉被康复基地工作人员发现正发烧,经送院抢救后于23时许被宣告不治身亡。目前,医院急诊病历初步判断嘉嘉的死因为“肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病”,具体死因家属已委托法医鉴定机构进行尸检鉴定。

尽管关于死亡原因的医学报告还未出炉,但是嘉嘉生前所接受的堪称魔鬼拉练的康复训练,引起了大家的重点关注。这家名叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地,拥有一些反常的理念,比如“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的标准进行”、“孩子除探视外必须生活在康复基地”、“运动一定要让孩子感觉到累”,还要求家长必须一生无条件为机构进行正面推广等。康复的过程,一天拉练一二十公里不在话下,封闭式、军事化是其康复办法的主要特点。嘉嘉在死亡前一天,上、下午一共拉练了19公里,4月27日当天,他继续参加拉练,但下午5点后开始高烧、抽搐,在基地负责人夏某与家长的沟通过程中,嘉嘉被医院宣布死亡。

调查显示,“天道正气”自闭症康复基地的企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,经营范围为“营养健康咨询服务”,在番禺区卫生局也没有相关备案。可以确定的是,这是一家没有康复资质的机构。其负责人夏某同时也是《自闭症儿童康复手记》一书的作者。正是该本正式出版物,吸引了包括嘉嘉父母在内的多位家长把自己的孩子送往康复基地进行康复训练。夏某并无专业的自闭症康复专业背景,但他在书中声称自己在治疗慢性病过程中治愈了数例自闭症案例。他的核心模式就是:每天高强度的长途快走,加上大量出汗和健康的饮食,促使孩子二次发育、自然康复。

然而,夏某所言几乎是自闭症治愈谎言中的一种典型说辞。一个残酷的事实是,截至目前,全球范围还没有出现一例自闭症被治愈的病例。这一现实非常令人沮丧,但客观上也击破了目前自闭症康复行业盛传的各种谎言。从3个月到21个月,花样百出的康复手段,纷纷号称自己可以治愈自闭症。这些康复机构利用许多家长的侥幸心理,设计出的康复手段并无科学依据,甚至许多治疗过程与巫术无异。作为家长群体,他们往往无奈也无知,最终沦为康复机构非法牟利的对象。

目前,中国拥有自闭症儿童200万,接受康复训练的儿童近6万。康复机构数量不详,但可以确定的是,绝大多数为民办机构,资质普遍存疑。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创办,专门的康复教育人才极其匮乏。因此,几乎可以断言,“天道正气”这样打着可以治愈旗号的非专业康复机构,只是自闭症康复行业的一个缩影。正如嘉嘉父母接受采访时提到的,他们问了许多机构,接受康复的时间都排在一年之后:极度紧张的供求关系是自闭症儿童康复行业的现状。

除此之外,从专业康复人才的培养、康复知识技能标准的设定、资格证书的考录,到康复机构的监管、资格认定,这一系列的问题都缺乏具体的责任方。恰恰是行业标准的缺失,行业监管的空白,导致一些巫术类的康复治疗方法大行其道,一些在国外早已被科学证明无效的方法被包装上市。嘉嘉的死亡令人深感痛心,因为他就是乱象丛生的自闭症康复行业的牺牲品。父母的无奈与无知,康复机构的无资质存在,毫无科学依据的康复手段的运用,以及无法明确的监管机构,这些因素共同杀死了一个自闭症儿童。

嘉嘉的死亡,希望可以让更多自闭症儿童家长看清现状,让行业内的专业人士站出来澄清,也让政府认真思考行业的监管问题,只有引入明确的规范、标准,嘉嘉式的康复悲剧才能被终结。

济宁时评